Diagnóstico aos 14 dias de vida traz novas perspectivas para bebê com AME

13 de abril de 2022
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular genética rara, que  causa a morte de neurônios e leva à fraqueza muscular e perda progressiva dos movimentos. Na AME tipo 1, a mais grave, a perspectiva de vida com a doença é de apenas dois anos sem o tratamento. O diagnóstico precoce, porém, permite mudar […]

HCPA realiza primeira terapia gênica para AME no âmbito da assistência SUS

9 de fevereiro de 2022
Valentina Bonetti Godoi acaba de fazer dois anos. Ela ainda não sabe, mas sua história marca também a história do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA): em 3 de fevereiro, ela foi a primeira paciente da instituição a receber a terapia gênica para Atrofia Muscular Espinhal (AME) no âmbito da assistência SUS. O direito […]

Moinhos Science Class promove debate online e gratuito sobre diagnóstico e tratamento da AME

11 de agosto de 2021
O Hospital Moinhos de Vento promove no próximo sábado, 14, a partir das 10h, mais uma edição do Moinhos Science Class. O tema do evento online e gratuito será Diagnóstico e Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença genética rara e degenerativa é decorrente da insuficiência da proteína SMN, responsável por manter os neurônios motores saudáveis e […]

Hospital Moinhos de Vento realiza segunda terapia gênica para tratamento de AME 

6 de maio de 2021
Uma nova dose de esperança chegou para o menino João Emanuel Rasch Schropfer, de um ano e 8 meses, portador de AME (Atrofia Muscular Espinhal) – Tipo 1, considerada a mais grave. Na terça-feira (4), o bebê recebeu a medicação Zolgensma para o tratamento da doença, no Hospital Moinhos de Vento, único do Rio Grande […]

Hospital Moinhos de Vento aplica terapia inovadora de R$ 12 milhões para tratamento de AME

13 de janeiro de 2021
A pequena Ísis Mariana Cardoso Labres, de um ano e quatro meses, foi a primeira paciente no Rio Grande do Sul a receber terapia gênica para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME). A criança foi diagnosticada ainda bebê com AME – Tipo 1, considerada a condição mais grave da doença. O tratamento é tido como […]

Ministério da Saúde irá testar remédio para Atrofia Muscular Espinhal no SUS

16 de junho de 2019
O Sistema Único de Saúde (SUS) passará a disponibilizar a pacientes com os tipo 2 e 3 da atrofia muscular espinhal (AME) o medicamento Spinraza (Nusinersena). O anúncio foi feito na quarta-feira (12), em Portaria publicada no Diário Oficial da União. O medicamento passará por um projeto piloto para ser avaliada a efetividade. De acordo com o Ministério […]

2,1 milhões de dólares: medicamento mais caro do mundo é aprovado nos EUA

24 de maio de 2019
A agência reguladora de medicamentos dos EUA, a FDA, aprovou na sexta-feira, 24, a primeira terapia genética para a atrofia muscular espinhal (AME). O laboratório farmacêutico Novartis, responsável pela pesquisa e produção da terapia, estima que a Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) custará algo em torno de 2,125 milhões de dólares (uma única dose), fazendo com que a mesma se torne […]

SUS adotará compartilhamento de risco na aquisição de medicamentos para doenças raras

2 de março de 2019
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou na quarta-feira (27) que a pasta irá adotar a modalidade de compartilhamento de risco na aquisição de medicamentos via Sistema Único de Saúde (SUS). Na prática, significa que o governo só pagará pelo medicamento se houver melhora do paciente. O nusinersen (spinraza), destinado ao tratamento da doença […]