Fórum de ATS para doenças raras traz especialistas para debater desafios, evidências, educação e Participação Social no SUS

31 de outubro de 2023
Nos dias 22 e 23 de novembro, das 09h às 17h, será realizado o 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras. O evento acontece presencialmente em São Paulo/SP, no Blue Tree Premium Morumbi, com transmissão ao vivo e tradução simultânea em inglês e em espanhol. A inscrição é gratuita e pode […]

Catorze unidades federativas não possuem Serviço de Referência em Doenças Raras

14 de setembro de 2023
A busca por uma compreensão mais abrangente e um tratamento adequado das doenças raras tem sido um tema de grande importância no cenário de saúde global. No Brasil, esse compromisso se reflete na operação de Serviços de Referência em Doenças Raras, que desempenham um papel fundamental na centralização de conhecimentos, diagnósticos precisos e tratamentos direcionados. […]

21 e 22 de agosto: Genomic Summit 2023 traz para o Brasil os principais avanços em Genômica mundial 

17 de agosto de 2023
Nos dias 21 e 22 de agosto, a Dasa realiza mais uma edição anual do Genomic Summit 2023, maior evento de Genômica da América Latina, voltado para médicos das mais diversas especialidades e profissionais de assistência multidisciplinar em saúde. Organizado pela Dasa Genômica, totalmente online e gratuito, a iniciativa tem o objetivo de disseminar a medicina […]

Congresso Brasileiro de Genética Médica debaterá avanços e perspectivas para a área da saúde

2 de agosto de 2023
A genética médica e genômica tem evoluído nos últimos tempos trazendo novas tecnologias para diagnóstico e tratamento na área da saúde. Esses avanços têm permitido um desenvolvimento de abordagens terapêuticas mais precisas e personalizadas. Com as contínuas inovações na área, é possível presenciar uma transformação significativa na realidade dos cuidados de saúde e essas novidades estarão em pauta […]

Casa dos Raros: Novo centro de referência para os pacientes com doenças raras no Brasil

1 de março de 2023
As doenças raras acometem cerca de 13 milhões de brasileiros, segundo o Ministério da Saúde, e têm como característica a dificuldade na definição de um diagnóstico. A agilidade nos procedimentos é essencial, pois permite a escolha de tratamentos mais eficazes, diminuindo as chances de sequelas e impedindo a progressão da doença. É importante ressaltar a […]

Azimute Med cria Programas de Suportes aos Pacientes

27 de fevereiro de 2023
A Azimute Med, empresa que pertence ao ecossistema Viveo, com 11 anos de mercado e pioneira na criação de Programas de Suporte aos Pacientes (PSPs), é especializada em doenças raras, ultrarraras, crônicas, oncológicas e autoimunes e já lançou mais de 150 programas, sendo 90 deles ativos. Os Programas são criados em parceria com as indústrias […]

Sanofi é premiada no World Symposium New Treatment Award 2023

24 de janeiro de 2023
A Sanofi recebeu o reconhecimento WORLDSymposium New Treatment Award 2023 para o medicamento alfaolipudase (Xenpozyme) [1], aprovado pela Anvisa como o primeiro tratamento específico para a deficiência de esfingomielinase ácida (ASMD) em pacientes adultos e pediátricos. Xenpozyme também é aprovado pela agência norte-americana Food and Drugs Administration (FDA). Essa é a segunda conquista consecutiva obtida pela Sanofi que, em […]

Prêmio Humanizar a Saúde divulga os 4 projetos vencedores

2 de dezembro de 2022
Iniciativa Global da farmacêutica Teva, o Prêmio Humanizar a Saúde chegou pela primeira vez no Brasil com o objetivo reconhecer e apoiar quatro projetos inovadores e inspiradores de organizações sem fins lucrativos que humanizem o cuidado do paciente e de suas famílias nas áreas de doenças raras, doenças onco-hematológicas, distúrbios do movimento, saúde mental e […]

Estão abertas as inscrições para o Prêmio Humanizar a Saúde até 26 de setembro

23 de setembro de 2022
Iniciativa Global da farmacêutica Teva, o Prêmio Humanizar a Saúde chega pela primeira vez no Brasil com o objetivo reconhecer e apoiar quatro projetos inovadores e inspiradores de organizações sem fins lucrativos que humanizem o cuidado do paciente e de suas famílias nas áreas de doenças raras, doenças onco-hematológicas, distúrbios do movimento, saúde mental e […]

Anvisa aprova primeira terapia específica para tratamento da Doença de Niemann-Pick A/B e B

23 de setembro de 2022
Pacientes e familiares que sofrem com os efeitos da Deficiência de Esfingomielinase Ácida (ASMD) ganharam uma nova esperança para o tratamento dessa enfermidade. A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) aprovou esta semana a primeira medicação específica para os tipos A/B e B da ASMD (também conhecida como Doença de Niemann-Pick A/B e B), que […]

Diagnóstico e tratamento da Atrofia Muscular Espinhal é tema do Moinhos Science Symposium

17 de agosto de 2022
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma das mais de oito mil doenças raras conhecidas e afeta, aproximadamente, entre sete e dez bebês em cada cem mil nascidos vivos. É a maior causa genética de morte em crianças de até dois anos de idade, conforme dados do Ministério da Saúde. O diagnóstico e o tratamento […]

Cientista brasileiro celebra 50 anos de atuação com doenças raras

16 de agosto de 2022
Na virada para o segundo semestre de 1972, um jovem estudante de medicina dava seus primeiros passos na área das doenças raras. Naquela época, pouco se conhecia sobre essas enfermidades, que afetam não mais de 65 em cada 100 mil pessoas. Filho de um engenheiro agrônomo e de uma professora de história, Roberto Giugliani era acadêmico da […]

Genomic Summit 2022: maior evento de genômica da América Latina anuncia programação oficial

2 de agosto de 2022
O maior evento de genômica da América Latina, Genomic Summit, divulga a programação completa para a edição de 2022, que acontecerá nos dias 24 e 25 de agosto. Promovido pela Dasa Genômica, marca de genômica da Dasa, com apoio educacional da Dasa Educa, o evento tem o objetivo de disseminar conhecimento e apresentar as principais inovações e novas frentes de […]

Brasília sediará congresso internacional sobre doenças complexas em crianças

2 de maio de 2022
A capital federal se prepara para realizar o Congresso Internacional da Criança com Condições Complexas de Saúde, com o tema: “Tecnologias para o cuidado e para a cura”, que acontecerá em Brasília entre os dias 24 e 28 de outubro de 2022, no formato híbrido, com a transmissão simultânea do evento em plataformas de distribuição […]

Mayo Clinic desenvolve sistema automatizado para acelerar o diagnóstico de pacientes com doenças raras

28 de fevereiro de 2022
Pesquisadores da Mayo Clinic – considerado o melhor hospital do mundo segundo a Newsweek – estão trabalhando para acelerar o diagnóstico de doenças raras e renovar as esperanças de pacientes cujos sintomas permanecem sem explicação, às vezes por anos ou até décadas.  A equipe de especialistas em genômica desenvolveu um sistema automatizado chamado RENEW para acompanhar […]

Por que o diagnóstico precoce de Doenças Raras é tão importante?

26 de fevereiro de 2022
De modo geral, as Doenças Raras são diagnosticadas através da triagem neonatal, onde é possível detectar possíveis condições já nos primeiros dias de vida da criança. Também existem exames que podem ser realizados durante o pré-natal, como o NIPT, que ajuda a identificar alterações genéticas no bebê através de uma amostragem de sangue da mãe. […]

Instituto de Oncologia Kaplan expande área de atendimento com mais duas unidades no Litoral Norte

11 de fevereiro de 2022
O Instituto Kaplan iniciou o atendimento aos pacientes em Capão da Canoa (RS). A Unidade, que é liderada pelo Dr. Fernando de Souza e pelo Dr. Gustavo Gössling, ambos oncologistas clínicos, fica localizada no centro da cidade, em frente ao Hospital Santa Luzia, e presta assistência a pacientes privados e de convênios, de segunda a sexta-feira, das […]

Hospital Albert Einstein busca democratizar o acesso a dados genéticos

11 de novembro de 2021
Técnica que permite mapear doenças hereditárias, como câncer, diabetes e Alzheimer, para diagnosticá-las e até mesmo prevenir, o sequenciamento genético parecia, até pouco tempo atrás, assunto de filmes de ficção científica ou cabível a um público muito restrito, como o caso da atriz Angelina Jolie, que por meio de um teste detectou um alto risco […]

Casa Hunter realiza 6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil

17 de setembro de 2021
A Casa Hunter realiza a 6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil no dia 24 de setembro. O evento híbrido (presencial e com transmissão online) acontece em São Paulo, reunindo 33 palestrantes nacionais e internacionais para discutir a atenção às pessoas com doenças raras no Brasil, sob os prismas de políticas públicas, economia, medicina e garantia de […]

Grupo Pardini anuncia aquisição de laboratório referência em Oncologia

2 de agosto de 2021
Em comunicado à Comissão de Valores Mobiliários (CVM), na tarde de hoje (2), o Grupo Pardini anunciou a aquisição integral do APC-lab , laboratório referência no país em painéis de imuno-histoquímica e hibridização “in situ”, realizadas em biópsia de peças cirúrgicas com amplo espectro de diagnóstico em Oncologia. Com a aquisição, o Grupo Pardini pretende ampliar […]

Sociedade de Genética Médica e Genômica celebra seus 35 anos

18 de julho de 2021
Uma noite de homenagens e resgate histórico marcou o evento que celebrou os 35 anos da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) nesta quinta-feira (15). A entidade promoveu um encontro virtual com a temática Passado, presente e o futuro da Genética Médica, conduzida pela diretoria da SBGM e que contou com a participação […]