A Casa Hunter realiza a 6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil no dia 24 de setembro. O evento híbrido (presencial e com transmissão online) acontece em São Paulo, reunindo 33 palestrantes nacionais e internacionais para discutir a atenção às pessoas com doenças raras no Brasil, sob os prismas de políticas públicas, economia, medicina e garantia de direitos. Por conta da pandemia, o acesso presencial é restrito e a participação online livre e gratuita.

Uma doença é considerada rara quando acomete cerca de 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos na população. Existem cerca de sete mil patologias que se encaixam nessa categoria e cerca de 80% delas têm origem genética. Além disso, não há tratamento específico para 95% das doenças raras. No total, aproximadamente 13 milhões de brasileiros sofrem com doenças raras, segundo o Ministério da Saúde.

A 6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil tem o objetivo principal de divulgar o tema e provocar discussões enriquecedoras. Os painéis reunirão na mesma mesa pacientes, familiares, associações, acadêmicos, indústria farmacêutica e órgãos reguladores.

Um dos destaques da programação de 2021 é a presença de convidados internacionais. Lembit Rägo, secretário-geral do Conselho Internacional de Ciências Médicas da Organização Mundial da Saúde (CIOMS/OMS), abordará questões referentes à aprovação e registros de medicamentos. Já Pilar Dominguez, Conselheira Científica Principal do National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) no Reino Unido, participará do debate sobre ‘Preços x Valores’ dos tratamentos para doenças raras.

“Trata-se de uma oportunidade única de compreender os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras e seus familiares, bem como a necessidade de implantação de modelos de saúde que comportem novas tecnologias, como as terapias gênicas”, afirma Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).

As inscrições devem ser feitas por meio do site.

Programação

09:00 – Solenidade de Abertura

09:50 – Mesa 1 – Pesquisa Clínica: Participação dos Pacientes e Familiares na Aprovação e Registro de Medicamentos

11:00 – Mesa 2 – Preços x Valores dos Tratamentos para Doenças Raras

12:10 – Intervalo

13:50 – Mesa 3 – Resultado da Pesquisa Nacional dos Cuidadores Raros no Brasil: O Impacto em Políticas Públicas

15:00 – Mesa 4 – Centros de Atenção Integral: Cuidados Paliativos e Abordagem Multidisciplinar

16:10 – Coffee break

16:45 – Mesa 5 – Acesso ao Tratamento: Um Direito Raro

18:00 – Encerramento

Acesse a programação detalhada.

Serviço

6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil

Data: 24 de setembro, da 9h às 18h30min

Inscrições: https://eventos.congresse.me/cenariodoencasraras

Sobre a Casa Hunter

Fundada em 26 de novembro de 2013, a CASA HUNTER é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças que lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. A instituição – composta pelos pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos e empresários – presta todo tipo de apoio, de acesso a especialistas a aparelhos e exames aos que se encontram em situação de vulnerabilidade social. Há dois anos, a CASA HUNTER foi aceita no NGO Branch, o braço das Nações Unidas para as organizações do Terceiro Setor. Saiba mais aqui.