Casa dos Raros é homenageada na Assembleia Legislativa do RS
O geneticista Roberto Giugliani, co-fundador do projeto, explicou que a instituição conseguiu reduzir o tempo de espera por um diagnóstico de cerca de cinco anos, média nacional, para apenas 100 dias.
A Casa dos Raros, de Porto Alegre, recebeu, nesta quarta-feira, 17, a Medalha da 56ª Legislatura da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul, por indicação do deputado estadual Prof. Issur Koch.
A homenagem reconhece a trajetória de inovação, ciência, cuidado, pesquisa e solidariedade da instituição, que em apenas dois anos de atuação se tornou referência nacional no atendimento a pessoas com doenças raras. Na mesma ocasião, foi instalada a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras.
Atualmente, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com uma condição rara, sendo 600 mil apenas no Rio Grande do Sul. A Casa dos Raros, criada em 2023, já atendeu gratuitamente mais de mil famílias e realizou cerca de 10 mil atendimentos e 25 mil exames laboratoriais. “Nosso trabalho é cuidar de cada paciente como único, com uma equipe multiprofissional que atua de forma intensiva e personalizada”, destacou Carolina Fischinger, diretora da instituição.
O geneticista Roberto Giugliani, co-fundador do projeto, explicou que a instituição conseguiu reduzir o tempo de espera por um diagnóstico de cerca de cinco anos, média nacional, para apenas 100 dias. “A Casa dos Raros oferece atendimento humanizado, colocando o paciente como protagonista de seu cuidado. Queremos que o diagnóstico seja alcançado rapidamente e que cada família tenha acesso ao manejo mais adequado”, acrescentou.
Frente Parlamentar
Na mesma cerimônia, foi instalada a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras, idealizada pelo deputado Issur Koch. O evento contou com a participação do jovem Felipe Mielke, de 16 anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, que será o embaixador da Frente Parlamentar.
“É importante dar visibilidade a este tema para que todos tenham tratamento adequado. A fé sempre me sustentou, mesmo nos momentos difíceis. Para quem enfrenta desafios, nunca desistam: Deus sempre cuida da gente”, afirmou Felipe.
A Casa dos Raros é uma organização sem fins lucrativos que depende do apoio da sociedade para manter seu trabalho. Quem tiver interesse em se cadastrar para atendimento ou apoiar a instituição pode acessar: www.cdr.org.br.
