No Brasil, há cerca de 1,2 milhão de casos, a maior parte deles ainda sem diagnóstico, segundo a Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz). Em apenas 20 anos, o envelhecimento da população brasileira irá criar um cenário preocupante. A população brasileira acima dos 60 anos vai passar de 23 milhões para 88 milhões de pessoas, conforme estima o IBGE. Ainda não há cura para a doença, mas tratamentos e uma abordagem profissional podem ajudar a amenizar os efeitos da condição.

O diagnóstico que confirma que uma pessoa está com Alzheimer sempre é uma notícia que gera preocupação, tanto para o paciente quanto para familiares. Amigos e parentes podem até estar desconfiados – às vezes há muito tempo – de que algo está errado, mas tudo muda mesmo quando um médico efetivamente confirma a situação.

Como aborda o portal Daily Caring, “não há mais como racionalizar, o problema já não pode ser ignorado e o paciente não pode apenas ser caracterizado como ‘excêntrico’. É neste momento que a família precisa se unir e começar a tomar medidas para garantir a segurança e cuidados do seu parente, bem como fazer planos para o futuro”.

Nova rotina

Muitas alterações na rotina ocorrerão. As mudanças são necessárias, mas às vezes difíceis de serem colocadas em prática. “É importante saber o que esperar em relação ao curso da doença, bem como a forma para manter seus próprios relacionamentos familiares saudáveis. Além disso, apesar das boas intenções de todos, as coisas nem sempre vão funcionar tranquilamente”.

A pessoa que concorda e diz que vai aceitar ser o cuidador do paciente, pode mudar de ideia. “A resposta lógica [do paciente] de permitir que um cuidador ajude pode mudar de repente, inclusive assim que esse profissional aparece na porta. Diversos cuidadores já relataram que o paciente com Alzheimer o mandou embora, dizendo que seus serviços não eram necessários”, destaca o artigo.

Criar um plano de longo prazo (aderindo a ele da melhor forma possível) ajudará a tornar o processo administrável. Envolva a pessoa com demência, sempre que possível,  e incentive-a a participar.

Entenda alguns passos que podem ajudar:

1. Fale com um neurologista

Não aceite simplesmente uma explicação como “sua mãe tem indícios de Alzheimer” ou “parece que é demência” de um médico da atenção primária como um diagnóstico definitivo. Peça um encaminhamento para um neurologista para uma investigação aprofundada e uma avaliação mais específica sobre o diagnóstico. Outras condições podem imitar a demência, sendo a depressão um exemplo. Medicamentos também podem, por vezes, causar sintomas semelhantes, como distúrbios da tireoide. Um neurologista pode ser capaz de definir melhor o tipo de demência que o paciente está experimentando, ajudando a entender que mudanças se pode esperar.

2. Discuta o diagnóstico

Fale abertamente sobre o diagnóstico e permita que os membros próximos da família saibam o que está acontecendo, para que possam dar apoio e ajudar a manter o bem-estar do ente querido. Embora isso possa parecer uma invasão de privacidade do indivíduo, na verdade fornece uma rede de segurança que incentiva amigos e familiares a consultá-los.

3. Comece o seu planejamento o quanto antes

Identifique tanto as necessidades imediatas quanto as de longo prazo. Focar aquilo que pode acontecer em breve e também em um prazo mais longo é uma medida muito importante e ajuda a planejar a progressão da doença. A motivação para cuidar do “agora” pode fazer com que os membros da família deixem de debater o que pode acontecer daqui a um ou dois anos. Que tipo de atendimento pode ser necessário? A atual situação de vida é segura e acessível? Existem recursos úteis disponíveis? Será que eles têm recursos financeiros suficientes para a assistência de que podem precisar no futuro?

4. Considere trabalhar com um especialista em geriatria

Muitas famílias contratam um profissional gestor de cuidados geriátricos (tanto para uma consulta única como para um atendimento frequente, de longo prazo) para criar um plano contínuo de atendimento, ajudando a família em relação aos recursos e, às vezes, até mesmo agindo como um mediador entre a família e o paciente. Isso é muitas vezes menos estressante porque um profissional não tem a conexão emocional que a família tem, e isso ajuda a dar objetividade ao tratamento. Esses profissionais são capazes de avaliar a situação de uma forma profissional, sem julgamentos. Além disso, a capacidade de acessar e lidar com recursos mais rapidamente, muitas vezes, tornam o serviço mais eficaz.

5. Obtenha ajuda de outros membros da família

Defina como os cuidados e outros tipos de assistência podem ser divididos. Quem pode fazer as compras ou acompanhar o paciente nas consultas médicas? Quem vai pagar as contas e lidar com as finanças? Aqueles incapazes de fornecer uma presença física também devem ser encorajados a contribuir. Um filho que reside em outro estado ou país pode ser capaz de fornecer alguma ajuda através de um neto ou pode contribuir financeiramente. Da mesma forma, fornecer algum tipo de ajuda, muitas vezes, elimina o ressentimento entre membros da família no futuro.

6. Ter um planejamento de assistência

Considere o que poderia acontecer se o principal cuidador ficar incapacitado. Existe um planejamento de assistência caso essa pessoa estiver doente, por exemplo, e não puder cuidar do paciente? Pesquise sobre instituições que realizam atendimento domiciliar ou instalações que ofereçam cuidados de repouso.

7. Monitore a condição física

O paciente perdeu peso? A alimentação está adequada? Verifique a geladeira e descubra o que eles estão realmente comendo. Muitos idosos pulam refeições porque consideram muito esforço cozinhar, ou podem substituir as refeições com lanches pouco nutritivos. Outra pergunta importante: o paciente ainda consegue cozinhar de forma segura?

8. Certifique-se que as contas estão sendo pagas

Localize e organize as faturas e esteja ciente dos pagamentos recorrentes. Muitas instituições têm programas onde um membro da família (quando autorizado pelo cliente) pode acessar informações de pagamento ou até mesmo ser chamado em caso de um pagamento estar atrasado. Defina um dia/hora em que você pode sentar-se com o paciente para ajudar a pagar as contas. Pode acontecer que o paciente guarde boletos e cheques em uma gaveta, ao invés de quitar os pagamentos.

9. Resolva os trabalhos de casa

Documentos devem ser localizados e verificados, e um advogado deve ser consultado a respeito da Procuração para os Cuidados de Saúde e Finanças (nos EUA, o Power of Attorney for Health Care and Finances permite que o idoso nomeie um “agente”, que pode ser um parente ou amigo de confiança, para lidar com responsabilidades ligadas à saúde, leis e finanças). Uma cópia da procuração deve ser dada ao médico de atendimento básico. Mantenha uma cópia do documento, bem como uma cópia do cartão de seguro médico do paciente. Localize apólices de seguro/plano de saúde e verifique se a pessoa possui cobertura para cuidados de longo prazo.

10. Conheça os desejos do indivíduo

Embora seja muito desconfortável, alguém (um advogado ou o membro da família) precisa identificar os desejos finais da pessoa, mesmo que leve bastante tempo para que ocorram. Somente assim os familiares podem garantir que os desejos serão respeitados.

11. Saiba de todas as condições médicas

O paciente está seguindo o recomendado para outras condições médicas, como uma dieta adequada para diabéticos? A pessoa é capaz de administrar corretamente um tratamento da forma adequada. Isto é importante porque muitas vezes os pacientes vão insistir que eles estão no controle, até que ocorra uma crise médica importante.

12. Mantenha uma lista com todos os medicamentos

Certifique-se que o doente está tomando todos os medicamentos de forma adequada. As pequenas caixas com compartimentos para cada comprimido que deve ser tomado, são um bom lembrete visual da medicação diária. Atribua a um membro da família a tarefa de encher as caixas e manter o fornecimento de medicação. Verifique a lista de prescrição com o  médico responsável pelo paciente. Cuide como está a reposição de remédios e cuide a data de validade de todos os medicamentos, e elimine as drogas prescritas para outras condições que já não precisam de tratamento.

13. Faça uma verificação de segurança

Verifique se há iluminação adequada , se não há tapetes soltos, fechaduras de segurança nas portas e programe o telefone do paciente com números de emergência. Além disso, mantenha uma lista de números de emergência visíveis que identifiquem quem é a pessoa (por exemplo, “Maria – a filha de João que mora ao lado”). Considere a possibilidade de uso de um dispositivo pessoal de comunicação/ emergência, como um rádio transmissor.

14. Descubra os padrões de sono do indivíduo

O paciente está seguro sozinho à noite? O banheiro é seguro, bem iluminado, com barras de apoio e superfícies antiderrapantes? A pessoa ainda consegue tomar banho sozinho com segurança? Como um seguro extra, o banho pode ser realizado enquanto um membro da família está na casa?

15. Esteja preparado para uma emergência

Mantenha anotações que documentem as condições médicas e incidentes, enumere prestadores de serviços médicos e números de telefone, cartões de plano de saúde e cópias de documentos como identidade do paciente. Inclua a data de nascimento da pessoa e tenha acesso ao seu número do Social Security (documento norte-americano que serve para múltiplas finalidades, desde comprovar afiliação à previdência oficial até servir como cédula de identidade). É similar ao CPF e RG no Brasil. A dica, portanto, é manter em local seguro todas estas informações.

16. Crie um plano de atividades sociais e físicas

Organize uma série de exercícios e atividades seguras, como caminhadas, e programas especiais para idosos. Caminhar no parque com o paciente é uma ótima maneira de passar tempo com qualidade.

17. Verifique se o animal de estimação da família está recebendo os devidos cuidados

Um passeio com o cão de estimação pode se tornar um exercício supervisionado regular? Um jovem vizinho poderia estar disposto a passear com o cão. Esse vizinho também pode ser o responsável por dar comida e água para o animal, bem como entrar em contato com o cuidador do paciente com Alzheimer, caso haja um problema. Cuidar de um animal de estimação pode ser inconveniente, mas acabar com essa relação através da remoção de um animal pode ser extremamente traumática para um idoso.

18. Mantenha o seu ente querido ocupado

O tédio pode levar à depressão ou ansiedade. Crie maneiras de manter o indivíduo engajado e estimulado. Ajude a manter algum tipo de hobby, como colecionar algo. Enigmas, palavras-cruzadas, quebra-cabeças, jogos eletrônicos simples, projetos de artesanato e cantar em karaokê são outras possibilidades. Estas atividades também podem ser agradáveis de fazer em companhia do paciente.

19. Localize e utilize as associações e centros de pesquisa sobre o Alzheimer

Mesmo que o membro da família tenha sido diagnosticado com uma demência que não seja Alzheimer, organizações como a Abraz (Associação Brasileira do Alzheimer) ou a Alzheimer’s Association (em inglês) são boas fontes de informação. Aproveite os benefícios de participar de um grupo de apoio (tanto para o paciente quanto para os responsáveis e familiares), leia sobre a doença e mantenha-se informado. Centros de pesquisas, espalhados pelo mundo, também aceitam promover estudos que podem resultar em novos tratamentos no futuro. Avalie o desejo do paciente em se engajar em um estudo.

20. Aprenda a pedir ajuda

Muitos cuidadores e familiares acham que pedir ajuda é extremamente difícil por uma série de razões. Sentem-se culpados, acreditam que os outros podem pensar que eles “não se importam o suficiente”, ou que as pessoas possam vê-los como preguiçosos ou incompetentes, e podem pensar que o pedido de ajuda é uma forma de fugir da sua responsabilidade. Não só é importante que você cuide da sua própria saúde e bem-estar em primeiro lugar, mas muitas vezes uma pausa pode ajudar a mudar a perspectiva em relação a uma situação antes que as coisas se tornem irreversíveis. Faça uma lista com os tipos de ajuda que você precisa: uma “babá” para que você possa fazer compras ou dar um passeio; alguém para ajudar a limpar ou cozinhar; ou apenas para ter com quem conversas. Quando alguém pergunta “O que posso fazer para ajudar?”, você deve ter sempre uma resposta a partir dessa lista.

Fazer o melhor

“As informações acima servem apenas como um guia. Cada família – e cada indivíduo – é um caso diferente. Todos nós temos diferentes expectativas e cuidar do envelhecimento dos pais (irmãos, tios ou avós) pode ser uma tarefa muito emocional e frustrante”, destaca o artigo.

A tarefa é difícil, mas é importante manter a própria saúde física e o estado mental. “Mantenha o senso de humor. É realmente bom encontrar humor em situações que surgirão nessa jornada. Respire fundo, faça uma pausa e até mesmo se você acha que não precisa disso, coloque-se em primeiro lugar”.

As equipes de companhias aéreas sempre lembram, antes de uma viagem, que em caso de emergência, é preciso colocar a sua própria máscara de oxigênio primeiro, antes de ajudar uma criança ou outra pessoa. “Este é um bom conselho para levar a sério. Lembre-se, ninguém é perfeito e fazer o seu melhor é realmente tudo o que você pode fazer”, conclui o artigo.